Nasza Loteria NaM - pasek na kartach artykułów

Tak, dla dostępności terapii na Rdzeniowy Zanik Mięśni

Elżbieta Bielewicz
Tak, dla dostępności terapii na Rdzeniowy Zanik Mięśni
Tak, dla dostępności terapii na Rdzeniowy Zanik Mięśni archiwum rodzinne
„Tak” dla dostępności terapii na Rdzeniowy Zanik Mięśni dla chorych w Polsce, to akcja zorganizowana przez rodziców dzieci chorych na SMA, także tych mieszkających w naszym regionie.

„Tak” dla dostępności terapii na Rdzeniowy Zanik Mięśni dla chorych w Polsce, to akcja zorganizowana przez rodziców dzieci chorych na SMA, także tych mieszkających w naszym regionie. Chorzy ich bliscy, przyjaciele a także wszyscy, którzy mają w sobie wiele empatii wysyłają listy do premier Beaty Szydło z prośbą o spotkanie i umożliwienie leczenia nowym lekiem o nazwie nusinersen.

- Wysłaliśmy już 20 tysięcy listów do kancelarii pani premier w tej sprawie - mówi Zbigniew Orczykowski ojciec 5-miesięcznej Lenki chorującej na SMA. - Właśnie proceduje się zmiany w ustawie refundacyjnej i obawiamy się, że mogą one utrudnić dostęp w Polsce do pierwszej terapii leczącej Rdzeniowy Zanik Mięśni (SMA). Walczymy nie tylko o dostępność tego leku, ale i przyszłą jego refundację.

Rdzeniowy Zanik Mięśni to choroba nerwowo – mięśniowa, która charakteryzuje się uszkodzeniem komórek rdzenia kręgowego, co prowadzi do zaniku wszystkich mięśni. Dzieci z najcięższą postacią tej choroby nie są w stanie ani stać, ani siedzieć, samodzielnie jeść, oddychać i zwykle umierają przed 2. rokiem życia. Do niedawna jedynym lekiem na SMA była rehabilitacja, która wzmacniając osłabione mięśnie, miała spowalniać rozwój choroby. Teraz pojawiła się iskierka nadziei w postaci nusinersenu - pierwszego leku na SMA, który pozytywnie przeszedł wszystkie fazy badań klinicznych. Chorzy na SMA nie skorzystają jednak z tej możliwości w Polsce, ponieważ nasze prawo wyklucza takie programy.

- Ten kanadyjski lek jest już zgłoszony do rejestracji w Europie i Stanach, ale to może jeszcze potrwać nawet dwa lata – dodaje pan Zbyszek. - Ale my nie mamy czasu czekać. Od niedawna w wielu państwach w Niemczech, Wielkiej Brytanii, Belgii, Szwecji i we Francji chorzy już otrzymują ten lek w ramach tzw. programów wczesnego dostępu (EAP).W Polsce prawo na to nie pozwala. Dopiero w 2017 r. ustawa ma zezwolić na uruchamianie programów wczesnego dostępu. Jednakże zapisy proponowane przez Ministerstwo Zdrowia nie przewidują sfinansowania choćby jednej wizyty lekarskiej niezbędnej do otrzymania leku, nie mówiąc już o kosztach pobytu w szpitalu i podania nusinersenu. Jeśli się nie uda będę musiał wyjechać z żoną i Lenką za granicę, aby ratować nasze dziecko.

Akcje można popierać na portalach społecznościowych lub pisząc list do Kancelarii Premiera Rządu.

Byłeś świadkiem interesującego wydarzenia? Napisz do nas: [email protected]

emisja bez ograniczeń wiekowych
Wideo

Krokusy w Tatrach. W tym roku bardzo szybko

Dołącz do nas na Facebooku!

Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!

Polub nas na Facebooku!

Kontakt z redakcją

Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?

Napisz do nas!

Polecane oferty

Materiały promocyjne partnera
Wróć na kalisz.naszemiasto.pl Nasze Miasto