„Tak” dla dostępności terapii na Rdzeniowy Zanik Mięśni dla chorych w Polsce, to akcja zorganizowana przez rodziców dzieci chorych na SMA, także tych mieszkających w naszym regionie. Chorzy ich bliscy, przyjaciele a także wszyscy, którzy mają w sobie wiele empatii wysyłają listy do premier Beaty Szydło z prośbą o spotkanie i umożliwienie leczenia nowym lekiem o nazwie nusinersen.
- Wysłaliśmy już 20 tysięcy listów do kancelarii pani premier w tej sprawie - mówi Zbigniew Orczykowski ojciec 5-miesięcznej Lenki chorującej na SMA. - Właśnie proceduje się zmiany w ustawie refundacyjnej i obawiamy się, że mogą one utrudnić dostęp w Polsce do pierwszej terapii leczącej Rdzeniowy Zanik Mięśni (SMA). Walczymy nie tylko o dostępność tego leku, ale i przyszłą jego refundację.
Rdzeniowy Zanik Mięśni to choroba nerwowo – mięśniowa, która charakteryzuje się uszkodzeniem komórek rdzenia kręgowego, co prowadzi do zaniku wszystkich mięśni. Dzieci z najcięższą postacią tej choroby nie są w stanie ani stać, ani siedzieć, samodzielnie jeść, oddychać i zwykle umierają przed 2. rokiem życia. Do niedawna jedynym lekiem na SMA była rehabilitacja, która wzmacniając osłabione mięśnie, miała spowalniać rozwój choroby. Teraz pojawiła się iskierka nadziei w postaci nusinersenu - pierwszego leku na SMA, który pozytywnie przeszedł wszystkie fazy badań klinicznych. Chorzy na SMA nie skorzystają jednak z tej możliwości w Polsce, ponieważ nasze prawo wyklucza takie programy.
- Ten kanadyjski lek jest już zgłoszony do rejestracji w Europie i Stanach, ale to może jeszcze potrwać nawet dwa lata – dodaje pan Zbyszek. - Ale my nie mamy czasu czekać. Od niedawna w wielu państwach w Niemczech, Wielkiej Brytanii, Belgii, Szwecji i we Francji chorzy już otrzymują ten lek w ramach tzw. programów wczesnego dostępu (EAP).W Polsce prawo na to nie pozwala. Dopiero w 2017 r. ustawa ma zezwolić na uruchamianie programów wczesnego dostępu. Jednakże zapisy proponowane przez Ministerstwo Zdrowia nie przewidują sfinansowania choćby jednej wizyty lekarskiej niezbędnej do otrzymania leku, nie mówiąc już o kosztach pobytu w szpitalu i podania nusinersenu. Jeśli się nie uda będę musiał wyjechać z żoną i Lenką za granicę, aby ratować nasze dziecko.
Akcje można popierać na portalach społecznościowych lub pisząc list do Kancelarii Premiera Rządu.
Byłeś świadkiem interesującego wydarzenia? Napisz do nas: [email protected]
Krokusy w Tatrach. W tym roku bardzo szybko
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?