Dziewczynka urodziła się w grudniu. W pierwszych tygodniach wydawała się być zupełnie zdrowym, dobrze rozwijającym się dzieckiem.
- Kiedy Sandra miała 1,5 miesiąca, odwiedziła nas lekarka, która zwróciła uwagę na jej nóżki. Rączkami ruszała bez zarzutu, ale nóżki były bezwładne. Skierowanie do neurologa było jak bilet w jedną stronę. Wtedy nie wiedzieliśmy, co to oznacza. Teraz, kiedy znamy prawdę, nasz świat pękł i wszystko, co do tej pory było proste, zaczyna nas przygniatać - przyznają rodzice.
Diagnoza - SMA typu 1, najgorszy z 4 typów tej choroby. Ten, który kończy się rurką w krtani i całkowitym bezwładem. Sandra zamiast siadać, zacznie słabnąć, zamiast chodzić, przestanie ruszać rękami, zamiast raczkować, zacznie się dusić.
- W Polce dzieci przyjmują lek, który spowalnia chorobę, pozwala zatrzymać śmierć, która chce zawładnąć życiem. Nie wiemy, jak Sandra zareaguje na leczenie, jak wytrzyma zastrzyk w kręgosłup i czy to wystarczy. Wiemy, że leczenie odsunie śmierć, ale nie wyleczy naszego dziecka. Kupimy czas, ale nie zdołamy kupić spokoju. Jesteśmy nowi w tym koszmarze – nasze dziecko jest malutkie – to nasza wielka nadzieja i zarazem wielka rozpacz - mówi Rafał Wolniak, tata dziewczynki.
Szansą na zatrzymanie choroby jest terapia genowa w USA. Kosztuje ona jednak niewyobrażalne pieniądze – ponad 2 miliony dolarów. Lek zmienia kod genetyczny dziecka. Organizm zaczyna produkować białko niezbędne do pracy mięśni.
- Jest nadzieja, że jedno podanie leku odeprze tę straszną chorobę na zawsze. Wierzymy, że się uda i nikt nie ma prawa nam tej wiary odebrać. Każdy rodzic chorego dziecka musi walczyć o nie ze wszystkich sił. To w tej chwili nasz jedyny cel. Błagamy o pomoc - mówią rodzice.
Dotychczasowa zbiórka przyniosła ponad 1,3 mln złotych. To wciąż kropla w morzy potrzeb. Ale jak się okazuje, w prosty sposób można zdziałać naprawdę wiele. Sukcesem zakończyła się zbiórka pieniędzy dla Wojtusia z Galewic, który cierpi na to samo schorzenie co Sandra. Wszystko w ramach akcji #GaszynChallange. Pomysł był bardzo prosty. Osoby nominowane muszą wykonać 10 pompek. Jeżeli wykonają ćwiczenie, wpłacają minimum 5 zł, jeżeli nie, wpłacają minimum 10 zł na konto Sandry. Osoby nominowane mają 48 godzin na wykonanie zadania i mogą nominować minimum 3 osoby. Nagranie z pompowania należy zamieścić w internecie.
Do pompowania dla Sandry ruszyli kaliscy klerycy oraz biskup pomocniczy diecezji kaliskiej Łukasz Buzun:
Tak pompowali kaliscy strażacy z Jednostki Ratowniczo-Gaśniczej nr 2 w Kaliszu:
A tak pompowali strażacy ze zmiany 2. z Jednostki Ratowniczo-Gaśniczej nr 1 w Kaliszu:
oraz strażacy ze zmiany 3. z Jednostki Ratowniczo-Gaśniczej nr 1 w Kaliszu:
Polub nas na FB
Widzisz wypadek? Coś cię zaniepokoiło? Chcesz się czymś pochwalić?
Pisz do nas na: [email protected]
lub zostaw nam wiadomość na facebooku
Obserwuj nas także na Google News
Protest w obronie Parku Śląskiego i drzew w Chorzowie
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?