Od września lek na SMA będzie refundowany. Niestety Jagódki to nie dotyczy

Na wrześniowej liście leków refundowanych znajdzie się najdroższy lek na SMA – Zolgensma. Będą mogły z niego skorzystać dzieci do 6 miesiąca życia.

– Polska jest jednym z nielicznych państw, które zapewniają kompleksowe leczenie SMA – podkreślał podczas konferencji w Ministerstwie Zdrowia Adam Niedzielski.

Wprowadzanie nowoczesnych technologii jest możliwe dzięki Funduszowi Medycznemu. Roczna refundacja tylko leku Zolgensma wyniesie ok. 300 mln zł.

– Rodzice chorych dzieci oczekiwali na refundację leku Zolgensma. Fundusz Medyczny, który powstał z inicjatywy prezydenta Andrzeja Dudy, będzie nadal wspomagał polskich pacjentów – mówiła minister Grażyna Ignaczak-Bandych, szefowa Kancelarii Prezydenta RP.

Niestety na refundację leku nie załapie się Jagódka Michalak z powiatu kaliskiego, ponieważ już dawno skończyła 6 miesięcy. Dziewczynka 29 września będzie obchodzić drugie urodziny.

- Wytyczne ministerstwa zdrowia jasno wskazują ,że objęte nią będą dzieci do 6mc życia, oraz takie które nie były leczone żadnym innym lekiem na SMA! Wynika z tego ,że ani Jagódka ani żadne inne dziecko ,które w tym momencie zbiera na terapię genowa tej szansy nie dostanie. Kochani, jesteśmy szczęśliwi, że ZolgenSMA będzie refundowana w Polsce. Jest to nadzieja dla dzieci nowo narodzonych. Niestety do końca naszej zbiórki musimy uzbierać jeszcze ponad 1,6mln zł – podkreśla Jakub Michalak, tata Jagódki. - Cały czas wierzę w to, że nasza Jagódka będzie miała możliwości nacieszyć się swoim dzieciństwem, dorastaniem. Cały czas wierzę w to, że zdążymy! Że ta paskudna choroba - SMA nie odbierze jej nadziei na lepsze jutro! Że nie będzie przykuta do łóżka a respirator wspomagający jej oddech odejdzie w niepamięć – dodał w poście, w grupie Jagódka kontra SMA jej tata.

Choć większa część ogromnej kwoty została już uzbierana, to na koncie Jagódki wciąż brakuje bardzo dużo pieniędzy, bo około 1,6 mln zł. Los Jagódki jest w rękach ludzi dobrej woli.

Zbiórka trwa na portalu Siepomaga.pl TUTAJ. Pomóc można również licytując różne ciekawe przedmioty na grupie Jagódka kontra SMA na Facebooku TUTAJ. Wtedy pomagając można skorzystać, kupując w okazyjnej cenie ubranka, akcesoria dla dzieci, książki lub też licytując usługi u kosmetyczki czy fryzjera. Pomóc można również przekazując ubrania i inne tekstylia w ramach akcji Szafowanie.pl. Jeśli uda się uzbierać ponad 176 ton, na konto Jagódki trafi milion złotych.

Opatówek – Zakład Hellena, recepcja w biurowcu, ul. Zdrojowa 1, Colian: od poniedziałku do piątku w godz. 8.00 – 16.00

Kalisz – Plandeki Kalisz, ul. Wrocławska 174: od poniedziałku do piątku w godz. 9.00 – 18.00

Lisków – Zakład Kształcenia Zawodowego „Swoboda”, Swoboda 1: w każdą środę w godz. 9.00 – 13.00.

Partnerami akcji są: Fundacja Bread of Life, kaliska firma Plandeki, Fundacja CHOPS.
Akcja potrwa do odwołania.