Sandra Wolniak z Niedźwiadów choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Potrzebuje leku za 9 milionów złotych. Zbiórka ruszyła

Hubert Mościpan
Hubert Mościpan
siepomaga.pl
3-miesięczna Sandra Wolniak z Niedźwiadów cierpi na SMA typu 1 – najcięższą postać rdzeniowego zaniku mięśni. Dziewczynka potrzebuje leku za 9 milionów złotych.

Dziewczynka urodziła się w grudniu. W pierwszych tygodniach wydawała się być zupełnie zdrowym, dobrze rozwijającym się dzieckiem.

- Kiedy Sandra miała 1,5 miesiąca, odwiedziła nas lekarka, która zwróciła uwagę na jej nóżki. Rączkami ruszała bez zarzutu, ale nóżki były bezwładne. Skierowanie do neurologa było jak bilet w jedną stronę. Wtedy nie wiedzieliśmy, co to oznacza. Teraz, kiedy znamy prawdę, nasz świat pękł i wszystko, co do tej pory było proste, zaczyna nas przygniatać - przyznają rodzice.

Diagnoza - SMA typu 1, najgorszy z 4 typów tej choroby. Ten, który kończy się rurką w krtani i całkowitym bezwładem. Sandra zamiast siadać, zacznie słabnąć, zamiast chodzić, przestanie ruszać rękami, zamiast raczkować, zacznie się dusić.

- W Polce dzieci przyjmują lek, który spowalnia chorobę, pozwala zatrzymać śmierć, która chce zawładnąć życiem. Nie wiemy, jak Sandra zareaguje na leczenie, jak wytrzyma zastrzyk w kręgosłup i czy to wystarczy. Wiemy, że leczenie odsunie śmierć, ale nie wyleczy naszego dziecka. Kupimy czas, ale nie zdołamy kupić spokoju. Jesteśmy nowi w tym koszmarze – nasze dziecko jest malutkie – to nasza wielka nadzieja i zarazem wielka rozpacz - mówi Rafał Wolniak, tata dziewczynki.

Szansą na zatrzymanie choroby jest terapia genowa w USA. Kosztuje ona jednak niewyobrażalne pieniądze – ponad 2 miliony dolarów. Lek zmienia kod genetyczny dziecka. Organizm zaczyna produkować białko niezbędne do pracy mięśni.

- Jest nadzieja, że jedno podanie leku odeprze tę straszną chorobę na zawsze. Wierzymy, że się uda i nikt nie ma prawa nam tej wiary odebrać. Każdy rodzic chorego dziecka musi walczyć o nie ze wszystkich sił. To w tej chwili nasz jedyny cel. Błagamy o pomoc - mówią rodzice.

Zbiórka na leczenie Sandry ruszyła na portalu siepomaga.pl.
LINK DO ZBIÓRKI
LINK DO LICYTACJI

Uczniowie zlekceważyli egzamin?

Wideo

Materiał oryginalny: Sandra Wolniak z Niedźwiadów choruje na rdzeniowy zanik mięśni. Potrzebuje leku za 9 milionów złotych. Zbiórka ruszyła - Kalisz Nasze Miasto

Komentarze 2

Komentowanie artykułów jest możliwe wyłącznie dla zalogowanych Użytkowników. Cenimy wolność słowa i nieskrępowane dyskusje, ale serdecznie prosimy o przestrzeganie kultury osobistej, dobrych obyczajów i reguł prawa. Wszelkie wpisy, które nie są zgodne ze standardami, proszę zgłaszać do moderacji. Zaloguj się lub załóż konto

Nie hejtuj, pisz kulturalne i zgodne z prawem komentarze! Jeśli widzisz niestosowny wpis - kliknij „zgłoś nadużycie”.

Podaj powód zgłoszenia

X
Xo

Zolgensma również nie wyleczy tego dziecka, nic nie leczy SMA. Nie neguje zbiórki niemniej wypadało by pisac szczerze.

G
Gość

Niech na siepomaga w nazwie zbiórki rodzice dopiszą ZOLGEN. Mało kto wie o tej zbiórce bo po wpisaniu słowa klucz ZOLGEN w wyszukiwarce siepomaga tej zbiórki nie wyszukuje.

Dodaj ogłoszenie

Wykryliśmy, że nadal blokujesz reklamy...

To dzięki reklamom możemy dostarczyć dla Ciebie wartościowe informacje. Jeśli cenisz naszą pracę, prosimy, odblokuj reklamy na naszej stronie.

Dziękujemy za Twoje wsparcie!

Jasne, chcę odblokować
Przycisk nie działa ?
1.
W prawym górnym rogu przegladarki znajdź i kliknij ikonkę AdBlock. Z otwartego menu wybierz opcję "Wstrzymaj blokowanie na stronach w tej domenie".
krok 1
2.
Pojawi się okienko AdBlock. Przesuń suwak maksymalnie w prawą stronę, a nastepnie kliknij "Wyklucz".
krok 2
3.
Gotowe! Zielona ikonka informuje, że reklamy na stronie zostały odblokowane.
krok 3