Panie, które będą bawiły się w najbliższą niedzielę podczas powiatowo-miejskiego koncertu w Hali Kalisz Arena będą miały okazję wesprzeć małą Lenkę i jej rodziców podczas prowadzonej tam zbiórki pieniędzy. Cała kwota będzie przeznaczona na rehabilitację dziewczynki.
- Obecnie Lena jest rehabilitowana przez fizjoterapeutów 5-6 razy w tygodniu, 2 razy ma zajęcia refundowane przez NFZ, niestety 3-4 razy w tygodniu jeździmy z nią prywatnie. Oprócz tego ćwiczy z mamą jeszcze 3 razy w ciągu dnia. Dzieci z SMA muszą mieć krótkie serie kilka razy w ciągu dnia ze względu że bardzo się męczą - mówią Orczykowscy, rodzice Leny.
Dziewczynka dzięki szybkiej diagnozie i prowadzonej rehabilitacji ma szansę na normalne życie i nie tylko spowolnienie choroby, ale również jej zatrzymanie. Lena ma postać pierwszą (SMA1), niestety przy tej postaci choroba postępuje bardzo szybko. Zanikają mięśnie odpowiadające za ruch, jedzenie a na koniec dochodzi do niewydolności oddechowej. Smutne jest to, że choroba kończy się śmiercią Jednak po wielu latach badań został wynaleziony lek, który może zatrzymać postęp choroby. Dzieci z chorobą SMA nie posiadają genu SMN1, ale istnieje gen SMN2, który jest "uśpiony"- pracuje w 10-20%. Lek ten ma pobudzić do pracy Gen SMN2 aby mógł zastąpić pracę genu SMN1. Dla dzieci z SMA jest to duża szansa na życie. Te dzieci których choroba nie oszczędziła i już są pod respiratorami mają szansę się wzmocnić, ale dla dzieci nienarodzonych, takich jak nasza Lenka, która sama je i oddycha a ma tylko choć w znacznym stopniu ograniczone funkcje ruchowe jest to szansa na normalne życie.
Bohaterka Senatorium Miłości tańczy 3
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
