Zespół Retta, na który cierpi Lenka to jedno z tych schorzeń, które najpierw dają rodzicom nacieszyć się dzieckiem, gdyż noworodek wydaje się okazem zdrowia. Z czasem uczy się mówić i chodzić. A potem to wszystko traci: mowę, władzę w rączkach i nóżkach. Dziewczynki dotknięte tą rzadką chorobą nazywane są „Milczącymi aniołami „– są piękne, mądre i wrażliwe, jednak nie mówią, nie potrafią werbalnie komunikować się ze światem.
Z objawami podstępnego Zespołu Retta zmagamy się każdego dnia. Teraźniejszość to dłuższy czas reakcji na bodźce niż w przypadku pozostałych dzieci , brak władzy nad rękami i brak mowy. Jej ręce przez większość czasu splecione w nienaturalnym uścisku są zupełnie pozbawione kontroli. Nóżki odmawiają już posłuszeństwa
– mówią Aleksandra i Mariusz, rodzice Leny.
Lenka ma szansę komunikować się z rodzicami...
Jedynym sposobem na komunikację, na poznawanie świata są oczy. To jedyne okno na świat Lenki. Szansą, by umożliwić Lence komunikację– jest PC Eye. To urządzenie z wmontowaną kamerą, która śledzi ruch gałek ocznych. Dzięki niemu oczy mogą zastąpić niesprawne kończyny.
Dziecko ogląda na monitorze obrazki albo odczytuje komunikaty, a potem skupia wzrok na konkretnym elemencie. Dzięki temu może informować o swoich potrzebach i odczuciach. Dla Naszej córki to szansa na „rozmowę z Nami”
- dodają rodzic Lenki.
Koszt takiego komunikatora to 20.000 zł. Rodzice Lenki liczą, że milczącego aniołka ze Szkoły Podstawowej nr 19 w Kaliszu wesprą inne anioły – te z portalu Zostań Aniołem.pl, który prowadzony jest przez kaliski oddział fundacji Bread of Life.
Konto Amazon zagrożone? Pismak przeciwko oszustom
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
